हेल्थ टुडे,
काठमाडौ,४ बैशाखः विभिन्न जनचेतनामुलक कार्यक्रम गरी आज विश्वभर हेमोफिलिया दिवस मनाईँदै छ । नेपालमा अहिलेसम्म यो रोगका बारेमा खासै चर्चा हुने गरेको छैन् । तर, हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालका अनुसार अहिलेसम्म ६ सय ८० जना हेमोफिलियाका बिरामीको पहिचान भएको छ । नेपालमा ३ हजार ५ सय जना हेमोफेलियाका बिरामी रहेको सोसाइटीको अनुमान छ । जसमध्ये शारीरिक अपांगता भएका ९० प्रतिशत छन् । हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालले आवश्यक औषधोपचारको अभावमा पहिचान भएका व्यक्तिहरुमध्येबाट वार्षिक ३–४ जना व्यक्तिको ज्यान गईरहेको जनाएको छ ।
बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दाँत साँटिदा रक्तश्राव भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्यधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने आदि हेमोफिलियाका लक्षण हुन् । हेमोफिलिया समस्या देखिएपछि निको नहुने तर समयमा उपचार पाएमा रोगथाम गर्न सकिने यस क्षेत्रका विज्ञहरुको भनाई छ । धेरै मात्रामा शारीरिक रूपमा अपांग भएपछि मात्र रोग पत्ता लाग्ने गरेको छ ।
यसको औषधि एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टले शरीरमा रगत जम्न सहयोग गर्छ । यो औषधी सुईका माध्यमबाट नसामा दिइन्छ । यो समस्या वंशाणुगत वा अन्य कारणले पनि देखापर्न सक्छ । यो समस्या हुँदा मस्तिष्कमा अत्यधिक रक्तश्राव पनि हुनुका साथै दिसा र पिसाबबाट पनि धेरै रगत जाने हुन्छ । यो बेला तुरुन्त औषधी प्रयोग गर्न नपाए बिरामीको मृत्यु हुन्छ । यो औषधिले तत्कालै रक्तश्राव रोक्छ ।
महिलामा हुने एक्स क्रोमोजोमले हेमोफिलिया बोक्छ भने शरीरमा हुने रक्तश्रावलाई रोक्न चाहिने फ्याक्टर पनि एक्स क्रोमोजोमले नै उत्पादन गर्छ त्यसो हुँदा पुरुषमा रहेको एउटा एक्स क्रोमोजोममा हेमोफिलिया भयो भने क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन नहुँदा अनियमित रक्तश्राव हुने गर्छ । महिलामा दुई वटा एक्स क्रोमोजोम हुने हुँदा एउटामा समस्या पर्दा पनि अर्कोले रगत जमाउन आवश्यक तत्व उत्पादन गर्ने भएकाले महिलामा यो समस्या कम देखिने गरेको विज्ञले जनाएका छन् । हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटी भएको वंशाणुगत समस्या हो ।
सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ ।
यो रोगको उपचार काठमाडौका केही अस्पतालमा मात्र हुने भएकाले रोगको पहिचान नहुँदै बिरामीहरुको अत्यधिक रक्तश्रावका कारण मृत्यु समेत हुने गरेको छ । सरकारले अपांगताभित्र यस रोगको उपचार निःशुल्क गर्ने भनेको भए पनि अहिलेसम्म औषधी निःशुल्क गर्न सकेको छैन ।
अन्य औषधीको तुलनामा निकै महँगो हुनुका साथै जिवनभर खानुपर्ने हुन्छ । आर्थिक अवस्था कमजोर भएका मानिसहरुले सेवा लिन गाह्रो छ । नेपालमा रहेका बिरामीको उपचार विश्व हेमोफिलिया सोसाइटिले गरेको सहयोगका आधारमा मात्र हुँदै आएकाले बिरामीको संख्या थपिँदै गएपनि औषधि उपचार पर्याप्त छैन ।
Leave a Reply